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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen - MPS Austria


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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen - MPS Austria

Hauptberufliche Mitarbeiter: 2
Ehrenamtliche Mitarbeiter: 3
Haupteinsatzländer: Österreich

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen
Michaela Weigl
Finklham 90, 4612 Scharten
Telefon: +43 (0)664 52 20 682
www.mps-austria.at

Spendenabsetzbarkeit Registrierungsnummer: SO 1461
Spendengütesiegel: vorhanden

Spendenkonto
Bank: VKB Wels
IBAN: AT07 1860 0000 1700 5000
BIC: VKBLAT2L
Kennwort: Aktion Wirtschaft hilft!

MPS Austria MPS Austria
Die MPS-Therapiewoche ist für unsere MPS-Familien das absolute Highlight des Jahres: fördern, trainieren, dazulernen, Kraft tanken, Schmerzen reduzieren, Erfahrungen austauschen – kurz gesagt: Make Patients Smile!


Bitte helfen Sie uns dabei mit Ihrer Spende!



MUKOPO LYSACCHARIDOSEN – MAKE PATIENTS SMILE


MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind selten, vererbbar, fortschreitend und immer noch unheilbar. Sie betreffen vor allem Kinder, denn: Kaum haben sie laufen gelernt, müssen sie wieder gehen. Nur wenige von ihnen werden Teenager oder junge Erwachsene! Ein Leben mit MPS ist nie einfach, weder für die Patienten noch für ihre Familien. Deshalb brauchen sie Hilfe. Unsere und Ihre.

Wir wollen den schweren Weg mit ihnen gemeinsam gehen, sie in ihrem Alltag bestmöglich begleiten, sie informieren, schulen, emotional und finanziell unterstützen. Unser Sozialversicherungssystem ist gut, reicht aber oft nicht aus. Deswegen helfen wir z. B. bei der Bezahlung von hohen Selbstbehalten, teuren Hilfsmitteln, schmerzlindernden Therapien oder behindertengerechten Adaptierungen.

Unsere jährlichen Projekte wie Therapiewoche, Konferenz, Geschwisterkinderwoche, Erwachsenentreffen, aber auch die kurzen Auszeiten für Mütter und Väter sind wahre Anker im Jahresablauf der Familien geworden. Anker, an denen sie sich festhalten, auf die sie sich freuen und von denen sie lange zehren können. Denn hier werden sie mit Wissen versorgt, lernen voneinander, schließen Freundschaften und sind füreinander da – selbst über den Tod ihrer Kinder hinaus.

Zudem arbeiten wir mit dem Uniklinikum Salzburg an einem Projekt für personalisierte Medizin. Durch die Analyse spezifischer pathologischer Marker soll erkannt werden, welche innovativen Möglichkeiten zusätzlich zur Standardtherapie für den individuellen Patienten in Frage kommen.

MPS-Kinder sind selten. Aber sie sind eine Realität. Und sie brauchen Hilfe. Bitte helfen Sie uns dabei, ihr Leben zu verändern. Ihre Spende schenkt letztendlich wertvolle Zeit! Zeit zum Leben!


Michaela Weigl

Vorsitzende, Geschäftsführerin und betroffene Mutter

MPS Austria – Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
Finklham 90, 4612 Scharten

Telefon: +43 (0)664 52 20 682
E-Mail: office@mps-austria.at
                                                                                       
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