Home        Sitemap        Seiteninhalt        Ansicht anpassen

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen - MPS Austria


Zurück zur Übersichtsseite


Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen - MPS Austria

Hauptberufliche Mitarbeiter: 3
Ehrenamtliche Mitarbeiter: 3
Haupteinsatzländer: Österreich

Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen und ähnliche Erkrankungen
Michaela Weigl
Finklham 90, 4612 Scharten
Telefon: +43 (0) 664 522 0 682
E-Mail: office@mps-austria.at
www.mps-austria.at

Spendenabsetzbarkeit Registrierungsnummer: SO 1461
Spendengütesiegel: vorhanden

Spendenkonto
Bank: VKB Wels
IBAN: AT07 1860 0000 1700 5000
BIC: VKBLAT2L
Kennwort: Aktion Wirtschaft hilft!

MPS Austria MPS Austria

 

 

 

 

Die MPS-Therapiewoche ist für unsere MPS-Familien das absolute Highlight des Jahres: fördern, trainieren, dazulernen, Kraft tanken, Schmerzen reduzieren, Erfahrungen austauschen- kurz gesagt: Make Patients Smile! 

Bitte helfen Sie uns dabei mit Ihrer Spende!

 

 

 



MUKOPO LYSACCHARIDOSEN – MAKE PATIENTS SMILE

MukoPolySaccharidosen (kurz MPS) sind Stoffwechselkrankheiten. Selten, vererblich, unheilbar und fortschreitend treten sie in verschiedenen Formen auf und führen zu schweren körperlichen und/oder geistigen Behinderungen. Nur wenige MPS-Kinder werden erwachsen. Und ihr Leben ist nie einfach. Oft gleicht es einem Kampf. Deshalb ist es unser großes Ziel, dass sie trotz allem, auch mitten in Schmerz und Leid, immer wieder viel Freude erleben dürfen.

Wir gehen den schweren Weg mit ihnen gemeinsam, informieren, schulen und unterstützen sie im Alltag - emotional und auch finanziell in medizinisch bedingten Notlagen. Hilfe wird notwendig, wenn z.B. hohe Selbstbehalte anstehen, teure Hilfsmittel, behindertengerechte Adaptierungen oder schmerzlindernde Therapien gebraucht werden. Unser Sozialsystem ist gut, reicht aber nicht immer aus. Dafür braucht es dann uns. Und auch Sie.

                    

Unsere jährlichen Projekte wie die einzigartige MPS-Therapiewoche sind Anker im Jahresablauf der betroffenen Familien. Anker, an denen sie sich festhalten, auf die sie sich freuen und von denen sie lange zehren können. Hier werden sie mit Wissen versorgt, lernen voneinander, schließen Freundschaften und sind füreinander da - selbst über den Tod hinaus.

Wir unterstützen auch Forschungsprojekte, die den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen könnten. Seit 2019 arbeiten wir mit dem Uniklinikum Salzburg an einem Projekt für personalisierte Medizin. Durch die Analyse spezifischer pathologischer Marker soll erkannt werden, welche innovativen Möglichkeiten zusätzlich zur Standardtherapie für MPS-Kinder in Frage kommen.

Unsere Vision ist es, dass MPS eines Tages heilbar wird. Jedenfalls aber soll auch ein Leben mit MPS lebenswert sein. Darum bemühen wir uns seit 35 Jahren gemäß unserem Motto: Make Patients Smile!

Sie können uns helfen, das Leben unserer MPS-Kinder zu verändern. Mit Ihrer Spende schenken Sie Ihnen Zeit. Zeit zum Leben. Und Zeit zum Lachen.

www.mps-austria.at

 

 


Michaela Weigl

Vorsitzende, Geschäftsführerin und betroffene Mutter

MPS Austria – Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen


Telefon: +43 (0) 664 522 0 682
E-Mail: office@mps-austria.at
                                                                                           
Anmelden       Copyright FVA, 2020    Zum Seitenanfang